Eksperci dla FRSE

Bez ostrzeżenia
Pani Beata od 23 lat wraz z siostrą opiekuje się niepełnosprawną mamą – przez 24 godziny na dobę, odliczając kilka godzin w ciągu dnia, kiedy odciąża je opiekunka. Obie musiały uczyć się od podstaw, jak pielęgnować osobę leżąca i niesamodzielną: karmić ją, myć, przewijać, masować, rehabilitować i stosować się do odpowiednich zasad żywienia. O tym, gdzie i po jaką pomoc mogą się udać, dowiadywały się od rodzin innych pacjentów, znajomych lub życzliwych osób, które los dotknął podobną tragedią. Bo nie są jedyne – rodzin w takiej sytuacji jest bardzo wiele i wszystkie zmagają się z tymi samymi problemami: od braku informacji i szkoleń po niedostępność psychologicznego wsparcia.

Nikt nie udzielił nam żadnych wskazówek. Wiedziałam, że można się starać o dofinansowanie na wózek i jakąś pomoc, ale nic konkretnego. Najbardziej pomogła nam pani, której mąż leżał w szpitalu na sali obok. Od niej dowiedziałam się np. że możemy się starać o opiekunkę z MOPS-u dla mamy. Wszystkiego musiałyśmy same się dowiedzieć...

Pani Beata dysponuje prawdopodobnie nadludzką siłą, bo jednocześnie opiekuje się mamą, ma własną rodzinę, pracuje i aktywnie udziela się społecznie. Nie wszyscy jednak potrafią sobie radzić w taki sposób. Często osoby chore trafiają do domów pomocy społecznej, bo rodziny nie mają pojęcia, jak się nimi zająć. Pielęgniarka socjalna, która brała udział w wypracowaniu koncepcji Regionalnej Strefy Pomocy na Warmii i Mazurach1, opowiadała, że co miesiąc ma do czynienia średnio z sześcioma rodzinami, które odmawiają przyjęcia osoby zależnej po przebytej chorobie do domu, bo nie umieją się nią odpowiednio zająć. Chorzy trafiają więc do opieki instytucjonalnej, z dala od rodziny, wsparcia osób bliskich, czułości i troski. Zdarzają się oczywiście wyjątki.

Podczas kolejnego pobytu mamy w szpitalu poznałyśmy starszego pana – opiekował się żoną, która od dziewięciu lat znajdowała się w śpiączce. W Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej usłyszał, że na wieś, w której mieszka, nikt nie dojedzie. Radził więc sobie, jak umiał, chociaż sam ledwie chodził.

Strefa Pomocy
Odpowiedzią na te problemy jest Regionalna Strefa Pomocy – Centrum Informacji i Koordynacji na Rzecz Osób Niesamodzielnych i ich Rodzin, które świadczy kompleksowe usługi informacyjne, doradcze i szkoleniowe. Koncepcja Strefy na Warmii i Mazurach została wypracowana przez środowiska seniorskie (głównie przedstawicieli rad seniorów), lekarzy, pracowników pomocy społecznej, przedstawicieli samorządu oraz organizacji pozarządowych świadczących usługi pomocowe. Była wynikiem analizy potrzeb rodzin opiekujących się osobami zależnymi.

Informacja, edukacja, towarzyszenie
O tym, że osoba leżąca może dwa razy w roku skorzystać z 20 dni rehabilitacji domowej, dowiedziałyśmy się od lekarza z pogotowia. Nikt nie poinformował nas, że zmieniła się ustawa i teraz choremu przysługuje więcej pampersów oraz regularne wizyty domowe lekarza i pielęgniarki. My musimy wszystko wiedzieć – nawet to, w jaki sposób lekarz ma wypisać skierowanie, żeby mama mogła skorzystać z usług medycznych finansowanych przez NFZ.

Jak to działa?
Ścieżka użytkownika Centrum Informacji i Koordynacji dla Osób Niesamodzielnych i ich Rodzin uwzględnia dziewięć kroków:

• 1. Utrata zdrowia – użytkownik przestaje być samodzielny, jest zdany na pomoc członków rodziny.
• 2. Poszukiwanie informacji na temat sposobów opieki nad osobą niesamodzielną, możliwości uzyskania pomocy w tym zakresie oraz wsparcia w ramach systemu.
• 3. Kontakt z Centrum.
• 4. Spotkanie z doradcą kluczowym i opracowanie wstępnej diagnozy potrzeb.
• 5. Spotkanie z zespołem diagnostycznym (psycholog oraz pracownik środowiskowy). Opracowanie spersonalizowanego planu pomocy.
• 6. Spotkanie z opiekunem przypadku. Wdrożenie spersonalizowanego planu pomocy.
• 7. Realizacja usługi:

1. Informacja: usługi informacyjne w zakresie przysługujących świadczeń oraz wsparcia opiekuńczego i rehabilitacyjnego, przedstawienie oferty Centrum, uzyskanie wsparcia Rzecznika Praw Osób Starszych i innych instytucji, zgodnie z potrzebami;
2. Edukacja: warsztaty i spotkania edukacyjne z zakresu: pielęgnacji osób zależnych, zdrowego trybu życia, fizjoterapii, radzenia sobie ze stresem i zapobiegania wypaleniu, a także inne, w zależności od potrzeb;
3. Towarzyszenie: grupy samopomocowe, grupy wsparcia, pomoc specjalistów (m.in. psychologiczna, prawna, zdrowotna), pomoc wytchnieniowa, wsparcie ze strony wolontariuszy i opiekuna przypadku.

• 8. Spotkanie z opiekunem przypadku i zespołem diagnostycznym w sprawie podsumowania wsparcia.
• 9. Utrzymanie kontaktu z użytkownikiem.

Przydałyby się nam praktyczne umiejętności – jak podnosić chorego, który często jest cięższy od ciebie; jak go ułożyć, żeby nie zrobić mu krzywdy; jak nakarmić, gdy ma kłopoty z przełykaniem; jak powinna wyglądać dieta osoby leżącej... Przez lata wypracowałyśmy metody, dzięki którym opieka jest łatwiejsza i tańsza (okazało się np. że oliwa z oliwek sprawdza się w pielęgnacji równie dobrze, jak drogie kosmetyki specjalistyczne).

Skutki zaniedbań
Konieczność zajęcia się dotkniętym chorobą członkiem rodziny skutkuje wielokrotnym wykluczeniem, wycofywaniem się z podejmowania prób aktywności zawodowej, edukacyjnej i społecznej, zaniedbaniem własnego zdrowia. Rodziny realizujące opiekę nad osobami zależnymi 60+ znajdują się w szczególnie trudnej sytuacji. Według badania EUROFAMCARE2 w Polsce najczęściej opiekunami osób starszych są kobiety w wieku od 50 do 69 lat, zajmujące się rodzicami lub teściami. Często też, w związku z zachodzącymi przemianami w obrębie rodziny (niska zastępowalność pokoleń, migracja zarobkowa, spadek potencjału opiekuńczego) konieczność opieki w pierwszej kolejności spada na współmałżonka. Powoduje to, oprócz wspomnianych negatywnych skutków, również istotne następstwa zdrowotne dla samych opiekunów. Brak umiejętności prawidłowego postępowania z osobą zależną wraz ze zmniejszoną sprawnością opiekuna, skutkują postępującym pogorszeniem jego stanu zdrowia. Wielomiesięczne przeciążenie, zarówno fizyczne, jak i psychiczne, bez odpowiedniego wsparcia instytucjonalnego, przyczynia się do tego, że opiekun z czasem sam staje się osobą zależną. Bardzo trudna jest sytuacja rodzin, w których osoba zależna pojawia się nagle, np. wskutek udaru. Jej członkowie nie są w najmniejszym stopniu przygotowani na podjęcie opieki, nie mają wiedzy i umiejętności w zakresie pielęgnacji osób dotkniętych chorobą. Nikt im nie powiedział, dokąd mogą udać się po pomoc, gdzie uzyskać informacje dotyczące możliwości wsparcia (zarówno w wymiarze opiekuńczym, jak i materialnym), jakie są możliwości rehabilitacji czy wypożyczania sprzętu. Skutkuje to bardzo często decyzją o umieszczeniu osoby zależnej w instytucji opiekuńczej, w której podopieczni tracą swoją podmiotowość.

Informacje zdobywamy na zasadzie „jedna pani drugiej pani” – coś się usłyszy przypadkiem, coś się „wychodzi”… Miejsce, w którym można uzyskać informacje o wsparciu i zmieniających się przepisach, bardzo ułatwiłoby opiekunom życie.

Szczególnie trudna jest sytuacja kobiet. Z jednej strony są postrzegane przez pryzmat stereotypów związanych z ich kulturowo-społeczną rolą, z drugiej to właśnie one faktycznie biorą na siebie (z różnym skutkiem) odpowiedzialność za rodzinę. Potrzeba sprawowania opieki nad dziećmi czy osobami zależnymi, przy jednocześnie słabym dostępie do usług społecznych (np. opiekuńczych, asystenckich, darmowych miejsc w żłobkach i przedszkolach), doprowadza je do porzucenia myśli o podjęciu aktywności zawodowej. To z kolei prowadzi do ubóstwa – ze wszystkimi jego konsekwencjami, w tym uzależnieniami, przemocą w rodzinie, pogłębiającą się niewydolnością wychowawczą. Kobiety stają niejednokrotnie przed dylematem: pozostawić osobę zależną pod niepewną pieczą osób trzecich czy zawiesić aktywność zawodową i poświęcić się opiece nad członkiem rodziny? Dla wielu z nich rozwiązanie jest oczywiste – dobro najbliższych jest najważniejsze.

Źródło: platforma EPALE https://epale.ec.europa.eu/pl